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在线社区癫痫患者的福音《新闻》

发布时间:2020-09-14 20:43:19 阅读: 来源:带式压滤机厂家

网导读:参加一项为期6周、旨在为癫痫患者提高实用建议和社会联系的互联网项目,并使用数字工具跟踪其癫痫发作、症状、药物治疗状况、及并发……

参加一项为期6周、旨在为癫痫患者提高实用建议和社会联系的互联网项目,并使用数字工具跟踪其癫痫发作、症状、药物治疗状况、及并发症等,有助于癫痫患者对自己病情的管理。这是新近一项研究所得出的结论。相关报告发表在2015年6月17日的《Neurology》杂志上。[相关文献:Neurology2015Jun17]

该研究表明,在整个研究期内,参与者的自我管理和自我效能(Self-Efficacy)总得分显著提高。一个有助于患者进行癫痫发作跟踪的信息管理指标,也有明显改善。

研究作者,来自美国旧金山市加利福尼亚大学神经内科的JohnHixson博士在报告中写到,这项研究为癫痫患者驱动的(patient-driven)在线社区和自我管理平台的潜在益处,提供了基本的证据。

许多试验参与者认为,这个名为像我一样的患者(PLM)项目,使他们的病情得到了更多或更好的控制。

基本的证据

该研究纳入了患有癫痫、且完成了以下验证调查的美国退伍军人患者。这些调查包括:

◢癫痫患者的自我效能量表(ESES):一个33项的问卷调查,主要评估患者在管理自己的癫痫相关治疗方面的信心。该量表包含了3个分量表,即:用药管理(如,依从性),癫痫发作管理(如,管理触发诱因),和一般管理(如,参加约会)

◢癫痫自我管理量表(ESMS):一个38项的量表,主要评估患者与药物相关反应的频率(如,不良反应的管理)、安全性(如,避免危险)、癫痫发作(如,规划自我管理)、相关信息(如,在日记中记录癫痫发作)、和生活方式(如,睡眠、饮食)等。

在进行资格评估的453名患者中,有249人完成了首次调查,且被纳入了意向治疗分析(ITT);其中,有92人(37%)完成了第二次调查,并被纳入了完成试验者分析(completeranalysis)。

纳入ITT分析患者的平均年龄为50.2岁。研究者预期有更多年轻的退伍军人(如,来自伊拉克自由行动和持久自由行动的退伍军人),将会被这个数字健康平台的概念所吸引。

在纳入ITT分析的人群中,有75.1%的患者为非西班牙裔白人。并有近三分之一(30.9%)人报告健康状况一般或较差;有三分之二的人没有工作薪酬(65.3%),或为残疾(63.6%)。完成研究与未完成研究者之间没有人口统计学方面的差异。

该研究发现,在ITT分析和完成试验者分析中,受试者的ESMS总分分别提高了1.1分(P=0.02)、和2.9分(P=0.02)。改善最大的ESMS分量表是信息管理,在ITT分析和完成试验者分析中的分值分别增加了0.9分、和2.1分(P均<0.001)。

在ITT分析和完成试验者分析中,受试者的ESES总得分分别增加了3.6分(P=0.03)、和10.2分(P=0.02)。改善最大的ESES评分是患者总体的自我效能,在ITT分析和完成试验者分析中的分值分别增加了1.8分(P=0.014)、和5.1分(P=0.008)。

作者认为,鉴于这些自我管理改善证据的存在,有理由推测这种类型的在线干预,会影响患者对于医疗资源的利用、致残率、乃至与癫痫相关的死亡率。

引人关注的探索

作者写道:根据我们的研究结果,有必要对更多癫痫相关健康问题的客观指标进行探索,其中包括急诊服务的使用、与癫痫医疗团队合作的频率、以及服药的依从性等。此外,改进心理支持对患者的间接影响,如工作效率、缺工或缺课、以及社会融合指标等,可能也是令人关注的研究指标。

在该研究结束时,参与者填写了一份用户满意度调查表。其中,有超过四分之一的完成试验者报告,结识了一个新的癫痫患者;并有10%的人将这些新结识的患者视为朋友。有接近50%的人同意或强烈同意,PLM使他们的病情得到了更多或更好的控制,并帮助他们了解了自己的癫痫发作。

研究作者表示:尽管人们正日益认识到癫痫患者的心理支持、教育、及其自我管理工具的重要性,但在当前的医疗生态系统下,许多癫痫患者仍无法取得获取这些服务的适当途径或资源。

作者认为,该研究一个可能的局限性是只持续了6周,这一时间对于准确评估患者自我管理行为的长期变化,可能是过于短暂。此外,该研究没有对照组,也是局限性之一。

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